すみかちゃんの心臓移植のため募金にご協力をお願いします。

すみかちゃん日記

2015/09/09

近況報告

いつも澄花を温かく見守り、応援下さいましてありがとうございます。

ホームページよりしばらく近況報告ができず、大変失礼いたしました。

お陰さまで澄花は毎日穏やかな日々を過ごしております。毎日、お兄ちゃんの幼稚園の見送りに出るのですが、私も一緒に行きたいと、自らお迎えの先生にご挨拶をし、バスに乗り込んでいる有様です。本来なら来年度から幼稚園に入園なのですが、感染のリスクが高いためまだお預けと医師から言われています。澄花の気持ちは準備万端なのですが、助けて頂いた命を最優先させ、もうしばらく我慢してもらおうと思っています。

お転婆で、お外に出るのが大好きな澄花は、雨の日もレインポンチョを来てお出かけしています。

IMG_3379 IMG_3112

2015/05/15

元気いっぱいです

いつも温かく澄花を温かく見守り、応援くださいましてありがとうございます。

昨日は、月に一度の阪大受診日でした。結果は全く異常はなく医師からも経過良好と太鼓判を押して頂けました。命の危機が何度もあったとは到底思えないような成長ぶり、食べっぷり、お転婆ぶりを発揮している澄花は、本当に元気いっぱいで、特に大きな問題もなくすくすくと育ってくれています。元気が良すぎて、散歩に出かけるとずっと、てくてく歩き続けるため、なかなか家に戻ろうとしません。暑い真下に歩くことに負担がかかるのではと心配する私の気持ちはどこ吹く風のようです。

それから今月30日は、澄花がもう一つの命に出会い、二人分の人生を歩み始めた日です。色々と最初は大変でしたが、今では姉弟のように澄花の中で息づいてくれています。
このままずっと仲良くしていてもらいたいなと思います。

11212300_630202377081360_405965603_n 11225906_630202390414692_1008664329_n 11253836_630202387081359_1344423299_n 11267698_630202380414693_1801136696_n

2015/02/22

久々の日本で

帰国してから5日が経過しました。
アメリカでは自宅からの通院のみだったので、入院は約8か月ぶりとなります。
必要な事とはいえ、早々から検査や処置があり、少々半べそをかいております。
長時間の移動や時差ボケ、環境の変化など様々な原因が重なったのか、帰国した翌々日に39℃の熱がでました。
少しずつ少しずつ日本の生活に慣れてくれたらと思います。
そして早くおうちに帰ってゆっくり眠りたいです。

帰国後2帰国後

2015/01/03

新年

あけまして おめでとうございます。

 

病院以外で過ごすお正月・・・澄花は、年越しそばを上手に自分で食べ、お年玉を1ドルもらい、初詣ならぬ教会への礼拝に行って参りました。
こんな穏やかなお正月を迎えることができたのも、多くの皆さまに支えられ、励まされ、そして助けて頂いたお陰と存じております。

 

特に、日本にいた頃から一人ずっと娘のそばに付き添い、娘の状態に応じて不安定な日々を送ってきた私にとって、皆様からの温かい励ましの言葉は大変嬉しく、そして一人じゃないと勇気づけられました。心より深く感謝申し上げます。

 

親子二人三脚で歩んできた日々も、あと僅かとなりました。来月に控えた心筋生検で異常がなければいよいよ帰国です。一日も早くお世話になった皆さまに、元気になった娘と共に笑顔で帰国のご報告をできることが、今の一番の目標になっております。

 

今後とも、私達親子を温かく見守って下さいますよう本年もよろしくお願いいたします。

皆さまのご多幸とご健康を心よりお祈り申し上げます。

 

 

長尾実香

IMG_1789FullSizeRender

2014/12/07

雪に触れて

いつも澄花を、温かく見守り支えて下さいましてありがとうございます。またホームページを通じて澄花の近況をいつもご覧になって頂き、感謝いたします。

生まれてからほとんどの日々を病院で過ごした澄花にとって、この寒さや雪はとても新鮮なようで、とにかく外に出たがります。先日、あまりにも泣いて訴えるので少しだけ庭に出してやりました。空から舞い落ちてくる雪を不思議そうにじっと眺め、雪に触れてその冷たさにびっくりしていました。

風邪をひかせては大変と家にこもりがちですが、澄花の好奇心もどんどん強くなっているのも事実です。体調をしっかり見ながら、いろいろと体験させてやりたいと思います。

IMG_5547

 

 

また最近の澄花は、自分を撮った写真や動画を見て楽しんでいます。とりわけ澄花がお世話になり、とても可愛がって下さった先生やMEさん、スタッフがお気に入りのようです。

IMG_5131

日本に帰国されてしまった大好きな吉田先生との思い出の一枚。

IMG_5545

渡航の際および待機入院中にしっかり補助人工心臓を管理してくださったMEのErinさんとの一枚。

先日再会しました。

IMG_5006

病棟スタッフとの一枚。

泣き顔ですけど、いい思い出になっているようです。

 

 

 

 

2014/11/08

4回目の心筋生検

いつも澄花を温かく見守って下さってありがとうございます。

長引いていた風邪もすっきりと治り、11月3日に無事に4回目の心臓カテーテル検査を受けることができました。

前回7月25日に受けてから、3か月以上期間があいていたので心配していましたが、拒絶反応は全く認められず、心機能、右心内圧も正常で、ほっと一安心しました。

澄花にとって久々の検査だったので、最初は「オッケー!」とか「ハァ~イ」など周囲のスタッフに笑顔を振りまいて余裕の表情を見せていたのですが、検査終了後には、「ナイ!」「バ、バ~イ」とひたすらママ以外の人を遠ざけようと必死になっていました。

澄花はまだ小さいですが、こちらは心臓カテーテル検査を頸部からアプローチするので、朝一で始まって午前中のうちに家に帰ってくることができます。

帰宅後は、全身麻酔の影響がまだ残っていたせいもあり、安心してぐっすり眠ってしまいました。

ピッツバーグでの心臓カテーテル検査は、2月で最後になります。

こちらは日毎寒さが増しており、とうとう雪がちらつき始めました。帰国の日を迎えるまで、澄花が体調を崩すことのないように気をつけていきたいと思います。

IMG_1610IMG_1613

 

 

 

 

2014/10/17

子供博物館にて

鼻の症状は続いていますが、温かい日が続き、少しは外出して気分転換をと思い、子供博物館に行ってきました。

たくさんのからくりの見るもの全てが不思議だったようで、ただただポカーンとしていました。

IMG_5420

 

2014/10/04

裸好きで困っています

いつも澄花を温かく見守ってくださいましてありがとうございます。

澄花は、ここ2週間ほどずっと鼻水・鼻詰まりの症状が続いており、なかなかよくなりません。

幸い、全く熱を出すこともなく食欲も旺盛で活発なため、大事には至っていませんが、10月13日に延期となった心筋生検までしっかり治ってほしいものです。

ここピッツバーグは日中と朝・夕の気温差が大きく、寒いと思って着せていたお洋服も暑がってすぐに脱いでしまいます。

最近は食事の途中にも洋服を全部脱ぎ、オムツ一枚で裸になってご飯を食べています。

IMG_5409IMG_5398

 

 

2014/09/16

お散歩にきました

強かった日差しも和らぎ、とても過ごしやすくなってきました。

最近は、近くの公園にお散歩に出かけています。

初めて滑り台やブランコに乗ってみましたが、怖くて泣きました。

今はまだお友達が遊んでいるところを眺めるだけで満足のようです。

公園

 

 

 

2014/08/26

いたずら大好きです

冷蔵庫が最近のお気に入りです。

ハイハイで冷蔵庫に向かい、静かに扉を開けて物色しています。

先日、初めてプールに入りました。

お風呂は怖がって泣くのに、プールはとても楽しかったようで、なかなか出ようとしませんでした。

IMG_5319 IMG_5323 IMG_5343

2014/08/11

神経科の外来で

8日は神経科の外来の日でした。

2月のお誕生日の直前に起こした出血性脳梗塞のフォローアップのためです。

あの時はどうなることかと思いましたが、脳梗塞の専門医にも一緒に確認をしていただき、問題なしと太鼓判を押して頂けました。

ただ今後2~3年は、けいれんを起こさないように、抗けいれん薬の内服が必要とのことでした。

本人は、お部屋の至る所をハイハイで移動し、色んなものをひっくり返しては満足げにしています。

IMG_5277IMG_5280

IMG_5294IMG_5313

 

 

 

2014/07/27

3回目の心臓カテーテル検査

25日に心臓カテーテル検査がありました。

バイオプシーの結果は、拒絶反応を起こしている本当に小さな細胞が一つだけ見つかったとの事らしく、Grade 1 と言われました。

でも心臓の動きは全く問題なく、右心圧も正常になったため、利尿剤の内服が中止になりました。

サイトメガロウイルスの数値も0になり、今週の木曜日には抗ウイルス薬の内服が終わります。

ただ、最近は食いしん坊で良く食べるために体重が勢いよく増え、また活発に動いているせいなのか、ヘモグロビンの値が8台までに低下し、鉄剤の内服が必要になってしまいました。

写真は、検査前と後です。輸液をしたのでお顔が若干浮腫んでいます。

IMG_5259 IMG_5268

 

 

 

2014/07/15

少し大きくなりました

退院してご飯を本当に良く食べるようになった澄花は、抱っこをしていてとても重く感じるようになってきました。

7kgからなかなか増えなかった体重ですが、もうすぐ8kgに到達しそうな勢いです。

ウイルスの値が急激に高くなり、急きょ抗ウイルス薬の内服が開始になりましたが、本人はいつもと変わらない様子でとても元気です。おうちに居る時は、とにかく忙しく動き回り、静かにいたずらを楽しんでいます。

術後著しく落ちてしまっていた筋力のせいで、長い時間立つことができませんでしたが、最近は立って遊んでいる時間も増えています。

こうやって穏やかに過ごせていることに、感謝したいと思います。

IMG_5206 IMG_5216 IMG_5221

 

 

 

2014/07/06

退院後2週間

免疫抑制剤の血中濃度が安定したため、外来の診察や採血が週一回になり、心臓カテーテル検査も4週毎になりました。

内服の量も退院時は11種類だったのが、今では6種類まで減りました。また一日3回の血圧測定と心拍数の確認が日課になっています。

マスクの装着になかなか慣れてくれず、大暴れしていましたが、最近、マスクをつければお出かけできる事が分かったようで、素直につけさせてくれるようになりました。でも、気づくといつもマスクを器用にずらし、チューチュー吸っています。

IMG_5114 血圧測定IMG_5145

 

 

 

2014/06/28

2回目のカテーテル検査でした

朝一番の心臓カテーテル、心筋バイオプシーの検査だったため、5時に起き、7時30分過ぎにCath Laboに入室しました。全身麻酔がかかるまでは傍についていてやれるので、お利口さんにしていました。

しかし、リカバリールームに戻ってからが大変。何なのよこれは!と言わんばかりに、点滴や心電図のモニター、そして首から穿刺した場所のドレッシングまで自分で外そうと必死になっていました。

前回高かった中心静脈圧は劇的に下がり、右室の動きが良くなってきたとのことです。バイオプシー検査の結果は、明日、医師から電話を頂くことになっています。拒絶反応が起こっていませんように。

imageimage

 

2014/06/25

さっそく水遊び

おなかからブロビアックカテーテルという心臓まで到達しているカテーテルが出ているので、お風呂にはまだ入っていません。今週の金曜日に予定されている心筋生検の時に抜去する予定になっているので、それまで我慢。

でも、水遊びは我慢できず、床を水浸しにして遊びました。澄花のお陰で床のお掃除をするいい機会になりました。

IMG_5081 IMG_5083

 

 

2014/06/16

退院延期になりました

予定では、今日(現地時間の16日月曜日)退院のはずでしたが、先週より右に胸水が溜り始め、利尿剤を使用しないとおしっこがほとんど出なくなってしまったため、退院は延期になりました。

バイオプシーの結果は、拒絶反応は全く認められず問題なしだったのですが、移植によってダメージを受けた右室心筋の回復にはまだ時間がかかるようで、少しのことで負担がかかってしまうそうです。

日毎に増える胸水が、今日も増えているようなら、ICUで胸腔ドレーンを挿入する予定になっています。

今まで散々痛い処置を経験してきている澄花には、できることならこれ以上辛い思いはさせたくありません。

でも澄花がそれで楽になるのであれば、そして必要な事なのであれば受け入れるしかない・・・・。

浮腫んでしまった澄花をそばで見ながら、そんな思いで今を過ごしています。

IMG_4954IMG_4951

 

 

 

2014/06/12

術後12日目

一般病棟に戻ってからもずっと表情は硬く、スタッフが近づくと怯え、触れようものなら大泣きしていましたが、ここにきてようやく笑顔を見せてくれるようになりました。

ですが、昨日から、急激に尿量が減り眼瞼や足に浮腫を起こしています。心機能は全く問題ないとの事ですが、肺に少し水が溜り、呼吸も早くてちょっとしんどそうにしています。今は利尿剤でコントロールをしてもらっていますが、まだまだ気は休まりません。

今週金曜日に心筋生検をし、その結果に問題がなければ、来週月曜日に退院です。

どうか、いい結果を聞けますように・・・。

IMG_4924 IMG_4930

 

2014/06/07

術後7日目

閉胸してまだ3日しか経過していませんが、経過がすこぶる良好とのことで、昨日CICUから一般病棟に移りました。

おなかや心臓の周囲に入っていた管は全て抜け、残るはお腹と首の中心静脈ラインのみになりました。

移植手術直後はたくさんの薬があり、1時間~2時間ごとに起こされてゆっくり眠れませんでしたが、病棟に戻ってきてようやくのんびりお昼寝する時間もできました。

強張っていた表情も、少しずつですが穏やかになり、大好きなDVDを観て時々声を出したり、筋力が落ちて震える手で絵本をつかみ、一生懸命に読もうとしています。

IMG_4902IMG_4910

2014/06/03

術後3日目

術後ICUに戻ってからこの3日間、すみかは再開胸をして、ECMOという循環を補助する機械をつけ心臓を休めていました。

またその間に2回、血漿洗浄もしました。

新しい心臓となかなか仲良くなれず心配しましたが、今日無事にECMOから離脱できました。

まだまだ、たくさんの機械に囲まれていますが、これこら少しずつ外れ、またすみかのあのかわいい笑顔を見せてくれたらと思います。

IMG_4872

2014/05/30

2か月が経過しました

私たちが、ピッツバーグに来て2か月が経過しました。

幸い澄花の状態は、先生方からもパーフェクトとお墨付きの状態です。

元気が良すぎて、最近はお部屋で過ごす時間が長くなると怒り始めます。

昨晩は、プロムパーティが開催され、入院中の子供たちやその家族はドレスアップして参加しました。

もちろん澄花もしっかりとドレスアップし、そしてネコになりました。

IMG_4838

 

2014/05/26

澄花の日常

数時間おきに行われるポンプのチェックの時には、VADテクニシャンと一緒になって血栓がないかをチェックし、

血圧を測定するときには、カフを自分で巻こうとします。

先生の聴診時には自分で胸に聴診器を当てる行動を4か月の時から既にやっていました。

澄花が小さな赤ちゃんの時から毎日行われてきたことで、澄花には当たり前の日常。

でも、そんな日常から一日も早く卒業をさせてやりたいなと、ベッドの中で忙しなく動き回る澄花をみていると思います。

IMG_4796IMG_4798IMG_4802

 

 

 

 

2014/05/21

ベッドの上で

ベッドの上でちょこんと正座してご飯を食べるマネをしています。

今日は、血栓予防薬の効きが悪く、点滴が必要になったため、大好きなお散歩にも行けず、ベッドの上で過ごしました。

この点滴が始まると、6時間ごとの採血が必要になります。

採血のし過ぎで、また貧血になり始めているので、とても心配です。

IMG_4785 IMG_4783

 

2014/05/15

つかまり立ちができるようになりました

添い寝できるようにと、病院側の配慮で設置して下さった私用の成人用ベッドの横に澄花用の小さなベッドが。

毎晩、寝る前につかまり立ちの練習をしています

最近は、支えがなくても上手に立てるようになり、それが嬉しくて、楽しくて

ずっと、その小さなベッドにつかまって立っています

ゆっくりだけど、着実に発達しています

IMG_4774 IMG_4777

 

2014/05/11

Animal Therapyにて

簡単にはお部屋のお外に出られない澄花のために

ほぼ毎日、ワンちゃんが澄花のベッドサイドに遊びに来てくれています

初めてワンちゃんを見た時は、びっくりして怖がっていたけれど

翌日からは、積極的にワンちゃんに触れていました。

大きなワンちゃんを見ると、乗りたくなるようで、何度か本当に乗せてもらいました。

IMG_4759 IMG_4760

 

2014/05/04

ポニーと一緒に

連日、入院中の子供たちを楽しませるためのイベントが開かれています。

この日、メキシカンパーティーに参加した澄花は、ポニーに餌をあげたくて、もらったマラカスを一生懸命食べさせようとしていました。

そして、マリアッチが奏でる本場のメキシコ音楽にただ茫然としている澄花でした。

IMG_4734

 

2014/04/29

ハイハイの練習中

フロアにマットを敷いて、ハイハイの練習中です。

ダンゴムシのように身を縮めてうつ伏せになるものの、そこからがなかなか難しいようです。

取ってほしい物が手に届かないと、大声を出してアピールしてきます。

写真は、ハイハイの練習と立っちの練習をフィジカルセラピストさんと共に頑張った後で、少々お疲れの気味のところです。

IMG_4726 IMG_4724

 

2014/04/25

お部屋で演奏

病棟のどこかから、とても心地よい音色が聞こえてくるので、スタッフに確認したところ、ハープの演奏をしているとのこと。

そして、澄花のためにお部屋で演奏をしてくださることになりました。

キラキラ星やディズニーの曲を弾いて頂き、一緒になって体をゆらゆらさせて踊っていました。

IMG_4716

2014/04/21

食事と体重の問題

澄花は、1歳ですがまだペースト食しか食べられません。

形のあるものを口にすると嘔気づくため、ずっとご飯はペーストのままです。

でも、味には少々うるさくて日本のお米や、だしの味が大好きで、アメリカの食事をなかなか口に入れようとしてくれません。

そのためアメリカに来て、今一番の悩みは専ら食事のことになっています。

移植を控える澄花にとって、体重を増やすことはとても重要なことだとアメリカの医師から言われており、とにかく高カロリーのもの、高たんぱく質の物を食べさせるようにと・・・。

体重が増えなければ、Tube Feedingといって、胃菅チューブを留置し高栄養の注入をするとさえ言われてしまいました。

まだ6.8Kgの澄花・・・さて、どうしたものか・・・。

本来食べることが大好きな澄花にとって、嗜好の問題でただ食べられないのであれば、Tube Feedingは、本人にストレスを与えるだけで、とても無意味なことだとしか思えません。

注入栄養にさせないために、今日からバターやチーズ、マヨネーズなど、高カロリーな食事に挑戦です。

とにかく、自然な形で、澄花が食べられるものを選択し、栄養をつけてやりたいと思います。

IMG_4657IMG_4697

 

 

 

2014/04/19

イースターのパーティーに参加しました

病院の6階で行われたイースターのパーティーに参加しました。

卵を5個集めたら、ぬいぐるみと交換で、なぜか澄花は迷わず、ティガーを選んでいました。

生まれて初めてのお祭り、生まれて初めてのフェイスペインティグ、生まれて初めてのバニーちゃん・・・・。

おでこにクラウンが付き、みんなにpretty princess! と呼ばれ、嬉しそうでした。

imageimage