すみかちゃんの心臓移植のため募金にご協力をお願いします。

2014/10/17

近況報告とお願い

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いつも私共の娘、澄花を日本から温かく見守り支えて下さいましてありがとうございます。

 

お陰さまで、大きな問題もなく心臓移植手術を受けてから5か月を迎えようとしています。

9月中旬から鼻水、鼻詰まりの症状が続いており、大事をとって4回目の心筋生検の日程が延期になり続けているので、拒絶反応の有無が心配ですが、免疫抑制剤の血中濃度も安定しており、エコー上も移植心がよく動いているという事だそうなので、11月3日の検査予定日まで体調を整えてやりたいと思っております。

思い返せば、昨年の今頃は補助人工心臓を装着して過ごしていた時期でした。心機能の変化で一喜一憂することはなくなったものの、ポンプ内に形成された新しい血栓を確認されてはがっかりし、そしていつ起こるかわからない出血や血栓症に不安を抱き、一日も早く危険と隣り合わせの日々から解放してやりたいと願う日々でした。

実際に1歳を迎える直前に起こした出血性脳梗塞は、今でも忘れられないほど鮮明に記憶しており、小さな体に起きた激しい頭痛や嘔吐に苦しむ娘、そして刺激に全く反応しなくなり無表情になってしまった娘の痛々しい姿を思い起こすと、今でも涙が出てきます。愛しいわが子が苦しむ姿は、どんな親でも見たくはありません。

 

そんな娘に一日も早く心臓移植をと立ちあがって下さった守る会の役員の皆さんや、娘の命をつなげたいとご支援くださった日本の多くの皆様のお陰で、娘は無事にアメリカで心臓移植を受けることができ、様々な苦しみから解放されました。澄花が楽しそうに近所の公園で遊ぶ様子や家でおいしそうに手料理をほうばる様子を見ていると、ただただ皆様に対して温かい気持ちと感謝の気持ちで溢れてきます。

娘は日毎目覚ましく成長しており、最近は10歩程ですが自分で歩けるようになりました。また家のソファに自分でよじ登ったり、階段をタスタス上がっていったりとエネルギーに満ち溢れ、見ているこちらは目が離せません。

 

私達に、こんな素晴らしい日々の生活を与えて下さった皆様、そしてドナーとなって下さった小さな命に心から感謝いたします。

 

それから、皆様に一つお願いがございます。

 

現在、澄花と同じように補助人工心臓を装着しながら移植の機会を待っている小学校1年生の長野県諏訪市在住の「あいこちゃん」と、中学校1年生の沖縄県在住の「らいくん」がいます。また同じ心臓の疾患ではありませんが、急性リンパ球性白血病で、日本では他に治療法がなくアメリカでの治験に望みを託し、治療の機会を待っている名古屋市在住の「ゆめちゃん」がいます。今、日本では生命の危機と隣り合わせの中懸命に生きようと頑張るこの子たちを支援しようと救う会が立ち上がり活動をされています。どうか、この子たちにも生きるチャンスを与えて下さいますようご協力の程、よろしくお願いいたします。

一日も早く渡航が実現し、心臓移植や新たな治療を受け元気を取り戻すことができますように心からお祈り申し上げます。

 

あいこちゃんを救う会  http://aikochan.pw/

 

らいくんを救う会  http://rai-aid.com/

 

ゆめちゃんを救う会 http://yumechan-bokin.net/